El 3
de diciembre se celebra el "Día Europeo de
las Personas Afectadas por el Síndrome de
Marfan", un enfermedad de las consideradas "raras"que
padece 1 de
cada 5.000 personas y sin distinción entre hombres
y mujeres.
Este
síndrome es debido a una mutación del gen de la fibrilina, una
proteína del tejido conectivo (tendones), que produce un crecimiento
excesivo y anárquico de todos los tejidos, afectando a cualquier
parte del cuerpo.
Se
caracteriza sobre todo porque la gente que lo sufre posee una
constitución alta y delgada, con unos brazos y dedos excesivamente
largos y delgados.
También produce
otros problemas como: escoliosis, tórax en embudo o en quilla,
alteraciones oculares (miopía, coloboma del iris, desprendimiento de
retina), así com problemas en el sistema circulatorio (aneurismas).
Se
quiere concientizar a las personas acerca de esta enfermedad
rara, para que se investigue y se inviertan recursos para un mejor
conocimiento y tratamiento de cara a mejorar la calidad de vida de
las personas que la padecen.
A
lo largo de nuestra historia han habido muchos personajes públicos
con esta enfermedad, a la que han sacado partido, como el
violinista italiano Niccolo Paganini que poseía unos
miembros muy largos que le ayudaban a dar más expresividad en
sus interpretaciones, o el nadador Michael Phelps cuyas
largas extremidades, le han servido para nadar de una manera única
gracias a la cual ha ganado 21 medallas olímpicas.
Fuente: Fraternidad-Muprespa
